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中華民國唐氏症基金會 全生涯陪伴 讓不同共創價值

榮獲|社會共融與永續貢獻卓越獎|

文 / 劉正廷   圖 / 唐氏症基金會提供

永續的真正價值,不只在於一個組織能走多遠,更在於它是否能讓更多人一起走下去。對身心障礙者而言,平等從來不只是被照顧,而是能夠學習、工作、選擇生活方式,並以自己的能力參與社會、創造價值。當支持不再停留於短期協助,而能跨越成長、就業、生活與高齡等不同生命階段;當「不同」不再被視為限制,而成為社會多元的一部分,共融便不只是公益理想,更是永續社會不可或缺的基礎。

財團法人中華民國唐氏症基金會緣起於家長組織,一九九八年正式成立。從家庭關懷與早期療育出發,服務逐步延伸至醫療復健、教育支持、日間照顧、職業訓練、庇護就業、健康管理、社區生活與急難救助,建立橫跨人生不同階段的全生涯支持體系。

這套體系背後,是一句樸實卻深刻的承諾:「服務是一輩子的事。」

因為陪伴不能在孩子離開療育中心後停止,也不能在離開校園、進入成年後中斷。從出生、成長、就業到高齡,每一個生命階段都有不同需求。如今,基金會服務版圖已拓展至全台超過八十處據點,逐步形成一張連結個人、家庭與社區的支持網絡。

憑藉長期推動全生涯照顧、身心障礙平權、尊嚴就業與社會共融的成果,中華民國唐氏症基金會於《二○二六ESG與永續影響力卓越評選》中榮獲「社會共融與永續貢獻卓越獎」。這項肯定,不只是對多年服務成果的表彰,更彰顯公益組織如何從照顧出發,進一步連結制度、產業與社會,重新定義身心障礙者所能創造的價值。

林正俠董事長從父親之愛走向全生涯服務

一位父親最深的牽掛 成為一生的承諾

許多改變社會的行動,最初都來自極為個人的生命經驗。對唐氏症基金會董事長林正俠而言,這個起點,是身為父親陪伴唐氏症女兒成長的歷程。

孩子出生後,家庭面對的從來不只有當下的醫療與照顧。能不能得到適切療育?能否順利就學?長大後有沒有工作的機會?當父母逐漸年老,又有誰能繼續陪伴?這些問題沒有簡單答案,卻是許多身心障礙家庭必須長年面對的現實。

林正俠沒有只為自己的孩子尋找答案,而是將一位父親的牽掛,轉化為推動制度與服務改變的力量。二十多年來,他從家長團體、教育現場及障礙福利服務出發,結合過去參與國會法規政策與資源連結的經驗,持續投入身心障礙福利、特殊教育、就業支持與高齡照護。

在他的推動下,基金會思考的不只是「眼前需要什麼服務」,更是「一個人一生會經歷哪些階段,又該如何讓支持不中斷」。

從北海岸偏鄉早期療育、公共托育導入發展篩檢,到將專業服務帶進馬祖等離島;從小型作業所、庇護工場,到唐氏症整合門診與高齡照護倡議,基金會逐步建構早療、教育、就業、日間照顧、長期照顧與高齡支持相互銜接的服務模式。

因為對身心障礙家庭而言,任何一個服務環節出現缺口,都可能使照顧責任重新回到家庭,甚至迫使主要照顧者離開職場。全生涯服務的意義,正是讓支持不因人生階段改變而中斷,讓家庭不必孤軍奮戰,也讓唐氏症者能持續學習、工作與生活,保有自己的選擇與尊嚴。

中華民國唐氏症基金會 × 7-ELEVEN一起《為愛出發》,攜手看見零錢捐累積的改變力量

共融,不只是被看見 而是成為主角

長久以來,社會對身心障礙者的想像,經常停留在「需要被幫助」的框架。然而,真正的共融,不是讓一個人永遠站在被服務的位置,而是讓他擁有表達、參與及創造價值的機會。

聯合國將每年三月二十一日訂為「世界唐氏症日」,象徵第21號染色體多出一份,也提醒社會重新思考身心障礙者的尊嚴、自主與平等參與。

自二○二一年起,唐氏症基金會持續擴大世界唐氏症日倡議,結合展覽、影像、藝術創作、公共空間與企業合作,引導社會從「看見不同」,逐步走向「理解不同」與「共同參與」。

二○二一年「嘿!小唐我在這」,讓唐氏症者走進大眾視野;二○二三年基金會成立二十五週年,以「一輩子的事」呈現全生涯服務背後的支持力量;二○二五年「創造我們的世界」,更串聯百位創作者、設計團隊與企業夥伴,讓唐氏症者從被觀看者轉變為創作者與價值共創者。

唐氏症者的畫作經設計團隊共同開發,不僅進入公共展覽,也被企業採用於商品設計,使藝術創作從公益倡議走進市場。同年的世界唐氏症日活動更獲亞太唐氏症聯盟頒發「最佳活動獎」,讓台灣推動共融的經驗獲得國際肯定。

二○二六年,基金會再以「因為有你,我們一起」為主題,將廟口夜市文化、北港媽祖信仰與無障礙體驗帶進台北車站。為期九天的展覽吸引至少一萬九千五百四十二人次參與,線上宣傳影片觀看數突破百萬,讓身心障礙議題走出社福場域,進入城市最繁忙的公共空間。

真正重要的,不只是參與人數,而是角色的改變。

唐氏症者能親自站到鏡頭前分享生活、回答社會的提問,也能與設計師、學生及品牌共同創作,以自己的才華、工作與生命經驗參與公共對話。

基金會用多年的實踐證明:共融不是消除差異,而是不再讓差異成為一個人被排除的理由。

二○二六世界唐氏日特展

從善意走向制度 讓公益真正永續

公益組織可以由使命與熱情起步,但要承接一輩子的服務,不能只靠善意。

二○二四年,唐氏症基金會將該年定位為「永續元年」,以「健康、友善、環保、永續」為四大核心理念,成立永續辦公室及跨部門永續諮詢小組,將第一線服務資料納入整體永續策略與決策。

基金會並主動發布首本永續報告書,依據利害關係人關注程度與組織衝擊,盤點專業服務、身障平權、財務透明、誠信經營、食品安全、員工保障、組織減碳與綠電等重大議題。即使公益組織並非強制揭露永續資訊的對象,基金會仍選擇以制度化紀錄與資訊公開,回應社會對非營利組織治理與責信的期待。

治理方面,基金會由董事會審議重大政策、預算與業務方向,並透過內部控制、稽核制度及會計師查核,確保公益資源有效運用。

這些制度或許不像大型倡議活動那樣容易被看見,卻決定了一個公益組織能否走得長遠。唯有讓使命化為制度、熱情落實為治理,社會的信任才能從對個人的認同,累積為組織持續前進的力量。

唐氏症基金會所實踐的 ESG,也因此不只是套用企業管理的語言,而是在回答一個更根本的問題:如何讓有限的公益資源,更長久、更穩定地抵達真正需要的人。

從一位父親對女兒未來的牽掛,到遍布全台的全生涯服務網絡;從為身心障礙者爭取資源,到讓他們成為創作者、工作者與社會參與者,唐氏症基金會所改變的,不只是服務規模,更是社會看待「不同」的方式。

一個真正共融的社會,不是要求每一個人變得相同,而是讓每一個不同的人,都能找到自己的位置。

當唐氏症者能夠以自己的能力工作、創作、表達與貢獻;當家庭不必再獨自承擔一生的未知;當政府、企業與社會願意一起承接這份責任,永續的意義,便不只是讓一個組織走得更久,而是讓每一個生命,都有機會走得更遠。

世界唐氏症日從「被看見」到「共同創造」

【評審團頒授理由】

財團法人中華民國唐氏症基金會長期秉持「服務是一輩子的事」之理念,建立涵蓋早期療育、教育支持、醫療照護、職業培力、庇護就業、社區生活及高齡支持的全生涯服務體系,持續降低身心障礙者及其家庭所面臨的不平等處境。

基金會並透過世界唐氏症日倡議、公共策展、藝術共創及跨界合作,促使身心障礙者由服務接受者轉變為創作者、工作者與社會參與者;同時將綠電導入、循環經濟、責任消費及尊嚴就業融入公益品牌營運,兼顧社會共融、環境責任與組織治理,展現深遠且可持續的永續影響力。爰決議頒授「社會共融與永續貢獻卓越獎」,以資表揚。

中華民國唐氏症基金會林正俠董事長( 中) 與女兒林妙芸一同上台受獎,以父女相伴的身影,見證多年來推動唐氏症者全生涯支持與社會共融的初心